Escrito por: Marilia Hypolito (Mãe de Isaque)
Atualmente, apesar de todas as limitações físicas e cerebrais, Isaquinho é uma criança que expressa alegria em seus sorrisos curtos e olhar reflexivo. E PARA VIVER MELHOR, PRECISA DE SUA AJUDA PARA TRATAMENTOS DE FISIOTERAPIA, ESCOLA ESPECIAL, TRANSPORTE ADAPTADO, ROUPAS E FRAUDAS E ALIMENTAÇÃO ADEQUADA PARA PORTADORES DE COMPLICAÇÕES CEREBRAIS. AJUDE A COMPLETAR ESSE MILAGRE, AJUDE ISAQUE A VIVER!

Cheguei ao hospital no dia 02/04/2001 e o médico me disse que o bebe já estava pronto pra nascer. Ele então furou a bolsa e me aplicou um medicamento para retardar o nascimento.

No dia seguinte, na troca do plantão, outro médico constatou que não havia mais sinal da medicação e comentou com a enfermeira que já havia passado da hora do bebe nascer.

Quando o Isaque nasceu apareceu um beija-flor na janela do oitavo andar e a pediatra o pegou no colo e disse “esse menino vai ter muita sorte e vai ser muito feliz” ela não me deixou pegá-lo no colo por que, segundo ela, ele estava sofrendo muito, pois fez muito esforço pra nascer.

Colocaram-no na incubadora e já o levaram para UTI neonatal. Era dia 03/04/2001 e o Isaque nascia pesando 1,3 kg.
O diagnóstico inicial era doença pulmonar da membrana hialina grau dois, bactérias citrobacter e fleudion, hérnia diafragmática de margagni, hidrocelalia e paralizia cerebral.

Os médicos da UTI diziam que era muito difícil ele sobreviver, pois teria que realizar algumas cirurgias e a chance dele era mínima.
Com 32 dias de vida, o Isaque passou pela primeira cirurgia, correção da hérnia diafragmática. Foi necessário pegar a intracart (frebo) para fazer a laparotomia. A cirurgia correu muito bem.

O Isaque ficou ligado por ventilação mecânica até seus 36 dias de vida.
Aos 44 dias de vida foi realizada a cirurgia da hidrocefalia (ventrículo peritonial), porém a cabeça do Isaque continuou a crescer muito, mesmo com a válvula.
Os médicos da UTI neonatal pediram explicações ao neuro cirurgião. Foi feita, então, uma junta médica para entenderem o que estava acontecendo. Fiquei sabendo que a válvula que haviam colocado era brasileira que estava em experiência o que alias, até hoje não foi aprovada.

Queriam operá-lo novamente, mas como não havia garantias de que o hospital municipal iria arcar com o custo da válvula original (da Alemanha ou da Inglaterra), solicitei que fosse dada alta ao Isaque, pois já estava contatando o doutor Sergio Cavalheiro, professor da Escola Paulista de Medicina do hospital São Paulo, especialista em neuro cirúrgia infantil e hidrocefalia.

No 29/05/2001, 57 dias depois no seu nascimento o Isaque saiu do hospital. Era pra ser uma alegria, mas sabia que a minha luta só estava começando.

Nessa mesma semana fomos ao consultório particular do Dr. Sérgio que ficou decepcionado com a situação do Isaque, pois a cabeça continuava crescendo a cada dia e a pressão intracraniana causava muita dor de cabeça, que só era amenizada à base de muita medicação.

No dia 20/06/2001 o Isaque foi internado no hospital São Paulo para ser submetido à cirurgia para a troca da válvula, dessa vez, com o doutor Sérgio.

Quando trouxe o Isaque de volta pra casa sua cabeça estava deformada, com afundamento do crânio devido à drenagem do líquor.

A dor causada pela pressão intracraniana cedeu significativamente, mas aí começou a luta para fazer a fisioterapia.

Contatamos vários profissionais, mas era tudo muito caro. Procuramos o serviço público, mas levaria meses até que se conseguisse uma vaga.

Nesse meio tempo o Isaque foi internado novamente para cirurgia de troca da dvp, pois cada vez que o índice de potássio, em seu organismo, ficava muito alto, a válvula entupia.

Ele foi internado no dia 16/10/2002.
Todas as vezes que a válvula entupia ele convulsionava e ai tinha que correr para o hospital pois havia um grande risco de haver hemorragia cerebral, o que seria fatal.

Nessas horas eu ia ao banco de traz do carro, com a metade do corpo pra fora e com um pano branco na mão gritando para que os carros nos dessem passagem. Eu gritava tanto que chegava ficar sem voz.

Sempre que ele convulsionava, era encaminhado ao centro cirúrgico para troca da válvula. Eu ficava na sala de espera aguardando o fim da cirurgia o que às vezes levava horas, pela dificuldade de pegar a veia (intracart) para que fosse aplicado o soro com a medicação.

A cirurgia mais rápida durou cerca de 3 horas e a que demorou mais levou 10 horas.
Eu sempre lutei pelo bem estar do Isaque pra que ele fizesse os tratamentos necessários pra que tivesse melhor qualidade de vida. Antes dessa cirurgia mais longa, ele falava mesmo com dificuldade, brincava com o irmão Kaká no vídeo game, chamava o pai, comia de quase tudo, usando a mastigação.

Relembrar isso tudo é muito difícil porém conforme recomendação até mesmo de alguns médicos que sugeriram que eu contasse minha história para compartilhar com outros pais que já passaram por essa mesma situação.

Eu e o pai do Isaque (Roberto) sempre falávamos para os médicos que Deus ia abençoar suas mãos para que cuidassem bem do Isaque, porém nessa trajetória toda, foram mais erros que acertos.

Após nova convulsão, em 04/03/2005, depois que os exames ficaram prontos o doutor Sergio cavalheiro nos deu uma notícia muito boa. O Isaque não precisava mais da válvula, pois a hidrocefalia estava estabilizada. Ele mesmo iria fazer a cirurgia para ligar o terceiro ventrículo no quarto ventrículo liberando assim a passagem para o liquor passar.

Quando achava que estava tudo acertado, uma série de acontecimentos adiou por cerca de três semanas a cirurgia.

Na terceira semana, quando o Isaque já estava preparado e entrando no centro cirúrgico, por conta de um grave acidente causado por um motorista embriagado, foi necessária nova suspensão da cirurgia do Isaque para operar as vítimas do acidente.

Nessa mesma noite ele adquiriu uma infecção hospitalar generalizada. Foi então encaminhado à UTI. Ele gritava e chamava por mim, da maneira como ele conseguia se expressar. Foi o momento mais difícil pelo qual eu passei desde seu nascimento. Os médicos não sabiam mais o que fazer e não sei de onde arranjei forças. Não chorava mais e os médicos tentavam me reconfortar, mas eu só pedia para que eles fizessem tudo que fosse possível para salvar o Isaque e eu tinha muita confiança que deus estava olhando por ele.

O isaque estava muito debilitado. Ele estava com vários buracos na cabeça e na barriga que, por causa da infecção, não cicatrizava. Chegava a expelir cerca de 800ml de pus por dia com dois drenos colocados na cabeça. Ainda corria risco de entupir o dreno. Se isso ocorresse seria necessária a troca do derno (dve) que é feito através de intervenção cirúrgica.

Numa ressonância magnética, a auxiliar de enfermagem arrancou o dreno aí, como não tinha vaga no centro cirúrgico ficou por três dias sendo necessária a limpeza dos pontos onde estava o dreno. O neurologista fazia a assepsia do local com soro fisiológico que era injetado diretamente na caixa craniana com uma agulha de 8 a 10 cm e depois injetava o remédio, polimiquisina, para combater a infecção. Esses procedimentos eram feitos sem anestesia e eu mesma era quem segurava a cabeça do Isaque para que o médico pudesse trabalhar, pois além de ter poucas enfermeiras para dar atenção a todos os pacientes, elas estavam muito condoídas com a situação do Isaque.

Durante os sete meses que o Isaque ficou internado, nas idas e vindas da UTI, eu usava o único banheiro disponibilizado para os 70 acompanhantes utilizados por homens e mulheres.

Muitas vezes me ajoelhava entre restos de fezes, na privada e no chão, pois não havia lugar para orar.

Passei por tanta situação difícil que só pedia para Deus me ajudar. Estava cansada, com fome. Não dormia durante a noite. Durante o dia era um exame atrás do outro eu não deixava o Isaque por nada, nem para almoçar. Eu passava mal com a comida do hospital. Passei fome, frio. As maiores humilhações que um ser humano pode passar.

Numa das vezes fiquei 03 dias sem comer nada e sem tomar banho por que estourou o encanamento do hospital. Eu nunca reclamei nem com deus nem com qualquer pessoa lá do hospital.

Segurei na mão de muitas crianças que morreram lá. Foram tantas que perdi a conta. De noite eu não dormia pra ficar vigiando, ajudando as enfermeiras com as outras crianças.

Algumas vezes ouvia dos médicos que meu filho era um vivo morto, mais morto do que vivo.

Enquanto aguardava a liberação do centro cirúrgico, para recolocar o dreno, na volta da tomografia, falei com a enfermeira e fui tomar um banho. Quando voltei para o quarto ele estava frio e roxo e foi escurecendo. Fui até o corredor e avisei a enfermeira. Como ela não me deu atenção, comecei a gritar bem alto para que os médicos pudessem me escutar.

Nesse dia tinham tirado o Isaque da semi-intensiva, pois precisavam do leito. Tentei evitar essa transferência alegando que ele estava aguardando liberação de vaga no centro cirúrgico, mas como o Isaque é forte, e apesar de tudo isso, ele aparentava estar bem, não consegui evitar a transferência para o quarto.

Nesse quarto estavam mais três crianças com problemas respiratórios gravíssimos.
Enquanto retiravam as outras crianças do quarto, fiquei com ele nos braços. Até que os médicos chegassem para os procedimentos de ressuscitação, foram exatamente 10 minutos. Segurei o Isaque enquanto injetavam adrenalina direto no coração e aplicando massagem cardíaca. Auxiliei a médica a entubá-lo.

No dia seguinte foi encaminhado ao centro cirúrgico. O médico, doutor Sérgio cavalheiro, disse que ia tentar mais uma vez ajudar o Isaque. Ele havia trazido do seu consultório um aparelho de endoscopia para operar o Isaque. O Dr. Sérgio informou que iria tentar desfazer alguns dos milhares de tumores que haviam sido formados no cérebro do Isaque e o que agravava muito era o fato desses tumores estarem multiseptados, ou seja, eram vários pequenos tumores espalhados por todo o cérebro.

O Dr. Sérgio informou o risco dessa cirurgia, disse que não sabia o que deveria ser feito, mas que tentaria salvá-lo. Disse ainda que deveríamos orar para que Deus conduzisse as suas mãos.

Ficamos esperando horas a cirurgia acabar até que o Dr. Sérgio veio ao nosso encontro, sorridente, informando que ele havia aberto uma passagem pequena e que deus abriu uma enorme.

A cirurgia foi feita pra tirar a válvula (dvp) definitivamente e também destruir os tumores, mas ainda ficaram muitos. Eu creio que Jesus arrancará todos eles.

Agora ele vai fazer nova tomografia, em 05/01/2010, para saber como está a evolução do seu caso.

Eu tentei, nesse depoimento, explicar tudo o que se passou comigo e com o Isaque.
Pra mim foi muito difícil escrever e relembrar todo esse episódio.

Antes da realização da última cirurgia, os médicos achavam que ele não ia sobreviver por isso me colocaram num quarto sozinha com ele e tiraram todos os medicamentos, pois alegavam que não iriam gastar com alguém que já estava praticamente morto.

Procurei então a direção do hospital que me indicou um laboratório alemão para custear todo o tratamento do Isaque.

O Isaque teve alta em 22/08/2005. Quando saiu do hospital, estava quase sem reação alguma, num estado de catatonia. Os médicos me diziam para deixá-lo no hospital e viver a minha vida, porque ele jamais iria se recuperar depois de tudo que ele passou.
Esse estado permaneceu por praticamente um ano e meio.

Quando ia trocar a fralda dele, colocar o leite na sonda eu sempre orava pedindo a Deus que ele melhorasse.
Ele ainda tomava muita medicação, pois os buracos tanto da cabeça quanto da barriga não estavam cicatrizados e necessitavam de assepsia. Isso foi por aproximadamente um ano e meio.

Durante esse período necessitava tanto da medicação usada para combater as infecções, em torno de R$ 100,00 por 10 ml. Além disto, também tinha o leite especial importado da Holanda, pois seu organismo não aceitava outro tipo de alimentação. Esse tipo de leite tem o custo diário de $ 125,00.

Como ele havia perdido a capacidade de engolir, a alimentação era feita através de sonda interal que era trocada em média a cada 5 dias. O custo dessa sonda era em torno de R$ 100,00.

Durante dois meses tivemos que arcar com o custo de todos esses itens.
Tudo era muito difícil.Pedi ajuda até pra quem eu não conhecia.
Num dos telefonemas, consegui doação de uma bombeira que tinha um filho que utilizava esse mesmo tipo de leite.Ela passou a me doar o leite que sobrava do filho.

Mais uma vez o Isaque passou mal. Em 05/03/2006. Ficamos a noite inteira esperando vaga na UTI do Hospital Municipal. O Isaque estava com muita dificuldade de respirar. Quando finalmente foi atendido, os médicos não conseguiam pegar a veia dele. Foi necessário utilizar o porto kart, que é um aparelho que substituir a veia, pois já tinha 08 veias dessecadas. Além disso, teve que ser entubado pela dificuldade que tinha para respirar.

No dia seguinte foi pra UTI, lá tentaram me enrolar, mas depois de tudo que vivi no hospital São Paulo, seria muito difícil.

O médico, Dr. Paulo me disse que o Isaque estava com os pulmões petrificados por conta de uma infecção hospitalar causada por uma bactéria que estava presente no tubo, quando colocado na ventilação mecânica.

Em decorrência disso, ele teve hemorragia interna, falência multiplica nos órgãos, rins, fígado, por isso necessitava do uso de sonda.
Na ventilação mecânica, a voltagem normalmente utilizada é de 12 volts. Mas já estava com 45 volts.

Mais uma vez, ele foi desenganado pelos médicos que diziam que com essa voltagem seus pulmões não agüentariam, iriam explodir.
O Dr. Paulo nos dizia que o Isaque já estava morto, pois os órgãos dele já estavam praticamente mortos e que esse quadro de falência era praticamente irreversível.
No dia 06/04/2008, aniversário do Isaque, os médicos da UTI foram se despedir dele. Tirei fotos dele nessa situação de quase morto, mas sabia que a mão de deus iria socorrê-lo.

Eu ficava o dia inteiro e parte da madrugada ao lado dele, na UTI, cantando a música soldado ferido, louvando a Deus. Os médicos me diziam, “Marília, vá pra casa, deixa o celular ligado que nós avisaremos quando ele parar, pois morto ele já está”.
O Roberto, meu marido, deu a foto do Isaque para o apostolo da igreja mundial do poder de deus que iria orar pra Deus dar o livramento pra ele.
Dois dias depois, cheguei mais tarde ao hospital e pelo vidro da UTI vi o Isaque sem nenhum aparelho. Comecei a chorar e falei com o doutor Paulo, “por que o senhor não ligou no meu celular!? O senhor falou que me ligaria quando ele morresse!?” Ele começou a rir e todos os outros médicos estavam maravilhados. Quando cheguei perto do Isaque ele estava dormindo. A enfermeira me disse que ele havia acordado às 5h00.

Logo depois foi levado para o quarto. Os médicos da UTI pediram pra dar alta no dia seguinte, pois sabiam que em casa eu saberia dar todos os medicamentos, mesmo aqueles que só as enfermeiras podem ministrar.

Não deram alta pra ele e ainda por cima colocaram um menino com pneumonia no mesmo quarto que ele.
Esse menino ficou vinte minutos no mesmo quarto com o Isaque e foi o suficiente para que o quadro do Isaque piorasse.

Pela manhã, o doutor Paulo entubou o Isaque novamente e como não tinha vaga na UTI, montaram uma UTI no quarto, somente para o Isaque.
O Isaque ainda ficou mais 8 dias na UTI e no dia 23/05/2006 ele teve alta. Depois disso, graças a Deus, ele só fez uma cirurgia, em 2009, para tirar o porto kart, pois não tinha mais utilidade para ele.
Queriam colocar a traquioscomia, mas após vários exames, não foi necessário.
Depois disseram ser necessário colocar a gastrostomia, o que também não precisou.
Sabemos que a vida do Isaque, hoje e sempre, está nas mãos de Deus, que está na vida dele na nossa vida.

Que Deus abençoe a todos abundantemente.